美国民间组织“紫质症基金会”（American Porphyria Foundation）收集了患者的自述。布里奇（Michelle Bridges）发病时卧床不起，身体虚弱，舌头僵硬，早上醒来精神迷糊，意识缥缈时有时无，他觉得身体的病痛感无法描述，不知从哪里来，也不知如何就消失了。托恩顿（Pamela Thornton）因心脏痛被送入医院救治，一周后不能走路，之后借助拐杖，两个月后慢慢康复，他却不知道发生了什么。治疗后医生允许他回家，几小时后病痛又一次发作，现在他能正常生活，做些简单的事，发作间歇期越来越长，每年去一两次医院。瓦伦（Lauren Warren）病发前会失去理智，事物在眼前飞速移动，发病时身体动弹不得，只能躺在床上，每天盼望疼痛感减轻一些。心脏跳得异常快，他觉得会死于剧烈的心跳，夜间盗汗、发烧，尿液不正常，呈暗红色，康复期又变作深橙色。十七岁时，里昂（Desiree Lyon）的病初次发作，第二次是几年后，腹部、胸部剧痛，心跳过速，呼吸困难，胸部疼痛难忍，尿液浓度大，呈暗红色，需要导尿，身体虚弱，性情无常，他希望自我了结，并在癚妄式的胡言乱语中重复这个愿望。费尼根（Jack Finnegan）经历了生活中的起落，健康时与常人一样快乐，在夜校读完中学课程，有两份工作，但病发时身体疼痛，思维混乱，像在浓雾里，记忆力丧失，说话急促不清，有时突然眩晕，没有时间意识，与朋友和家人疏远。[94]